Epilepsinin psikosyal yaşam üzerine etkisinin ‘washington psikososyal nöbet ölçeği’ ile değerlendirilmesi

Abstract

Epilepsi tekrarlayan nöbetlerle karakterize, sık görülen bir hastalıktır. Epilepsi hastalarında psikososyal sorunlar, genel popülasyondan daha fazla görülmektedir. Epilepsi hastalarında sıklıkla görülen psikososyal sorunlar; sosyal izolasyon, sosyal adaptasyon sorunları, benlik saygısında azalma, okul performansında düşme, iş bulmada güçlükler, depresyon, anksiyete, damgalanma, sosyalliğin ve evlilik yaşamının bozulmasıdır. Psikososyal faktörler epilepsi hastalarında kronik maluliyetin önemli yönlerini gösterir. Bu çalışmada epilepsili hastaların psikosoyal durumlarını kapsamlı ve çok yönlü bir test olan Washington Psikososyal Nöbet Ölçeği (WPNÖ) ile tespit etmek planlanmıştır. Psikososyal duruma etki edebilecek geçirilen nöbet tipi, nöbet sıklığı, hastalık süresi, ilaç kullanımı gibi epilepsi ile ilgili faktörlerin belirlenmesi, hastaların tedaviye uyumu ve epilepsinin psikososyal alandaki etkileri saptanması ve bunların ışığında hastaların problemlerine toplumsal/ kurumsal çözümler üretmede ve psikososyal rehabilitasyon hizmetlerinin geliştirilmesinde rehber olacak bir çalışma olması planlanmıştır. Washington Psikososyal Nöbet Ölçeği Carl B.Dodrill ve arkadaşları tarafından epileptik nöbetleri olan hastalar için geliştirilmiştir. WPNÖ 132 soru ve sekiz alt ölçekten oluşmaktadır. Bu alt ölçekler; aile geçmişi, duygusal uyum, kişiler arası uyum, iş uyumu, mali durum, nöbetlere uyum, tedaviye uyum ve genel psikososyal fonksiyonların değerlendirilmesidir. İlgili sorulara verilen cevaplar her bölümün skorunu oluşturmaktadır. WPSI uygulandıktan sonra her bir hastaya ait 8 alt ölçek sonuçları 'Hasta Profil Formu’ na işlenerek yorumlanmıştır. Pamukkale Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Polikliniği'nde Ağustos 2012 ve Mayıs 2013 tarihleri arasında değerlendirilen 249 hasta çalışmaya alınmıştır. Okuryazar, 16 ile 65 yaş aralığında olan, kesin epilepsi tanısı konmuş, mental retardasyonu olmayan ve psikososyal hayatını etkileyebilecek ek hastalığı olmayan hastalar dahil edilerek hastaların demografik özellikleri ve nöbetle ilgili verileri kaydedilmiştir. Bu hastalara uygulanan Washington Psikososyal Nöbet Ölçeği ' nin değerlendirilmesinde Carl B.Dodrill ve Laurence W.Batzel tarafından geliştirilmiş bir bilgisayar programı kullanılmıştır. Hastaların demografik verileri ve nöbetle ilgili özellikleri, WPNÖ’ nin klinik alt skalaları ile karşılaştırılmıştır. Bu karşılaştırma sonucunda; mali durum ölçeğinde erkeklerin kadınlardan daha çok problemle karşılaştığı saptanmış, hastaların eğitim düzeyi arttıkça birçok alt ölçekte problem yaşama oranının düştüğü, eğitim seviyesi azaldıkça özellikle duygusal durum, kişiler arası uyum, iş uyumu, nöbetlere uyum ve genel psikososyal fonksiyonlar açısından belirgin sorunlar yaşandığı tespit edilmiştir. Hastaların nöbet sıklığı ile WPNÖ alt skalaları karşılaştırıldığında nöbet sıklığı arttıkça psikososyal problemlerin belirgin arttığı ortaya çıkmıştır. Politerapi uygulanan epilepsi hastalarında monoterapi alanlara göre 8 alanın 5’ inde (duygusal uyum, kişilerarası ilişkiler, iş uyumu, nöbetlere uyum ve genel psikososyal fonksiyonların değerlendirilmesi ölçeklerinde) daha fazla problem yaşandığı tespit edilmiştir. Yaş ile tedaviye uyum ölçeğinde, başlangıç yaşı ile duygusal uyum, kişiler arası ilişkiler, iş hayatına uyum ve genel psikososyal fonksiyonların değerlendirilmesi ölçeklerinde çok zayıf negatif bir ilişki ortaya konmuştur. Yaş arttıkça tedaviye uyum profilindeki skor küçülmekte bu da tedaviye daha iyi uyum olduğunu, daha az problem yaşandığını göstermektedir. Daha geç yaşta epilepsiye yakalananların duygusal uyumu, kişiler arası ilişkileri, iş hayatına uyumu ve genel psikososyal fonksiyonlara uyumu daha kolay olmaktadır. Epilepsi süresi ile iş uyumu ve kişiler arası uyum ölçeklerinde de çok zayıf bir ilişki ortaya konmuştur. Epilepsi süresi arttıkça iş uyumu ve nöbetlere uyum daha zor olmaktadır. Bu çalışma Türkiye’ de epilepsi hastalarının psikososyal durumunu belirlemeye yönelik yapılmış en geniş hasta katılımlı çalışma olup epilepsi hastalarının psikososyal hayatının eğitim düzeyinin düşük olmasından, nöbetlerin sıklığından ve politerapiden olumsuz yönde etkilendiği saptanmıştır. Ayrıca çalışmamda WPNÖ’ nde elde edilen skorların Almanya, Japonya ve Finlandiya gibi gelişmiş birçok ülkeye göre yüksek saptanması, ülkemizde epilepsi hastalarının tedavisinin daha multidisipliner bir yaklaşımla ele alınması gerektiğini, hastaya ve ailesine yönelik psikolojik destek tedavilere yer verilmesinin gerekliliğine dikkati çekmektedir. Bu çalışma; Türkiye’deki epilepsi hastalarının tıbbi bakım ihtiyaçlarının yanı sıra psikolojik, mesleki ve sosyal rehabilitasyona ihtiyaç duyduğunu objektif bir şekilde ortaya koymuştur. Bu nedenle hasta epilepsi tanısını alır almaz tıbbi gereksinimlerin sağlanmasının yanı sıra epilepsili yetişkin bireylerin hastalık hakkında bilgi düzeyleri, hastalığı algılayış şekli, tedaviye uyumu etkileyen faktörler değerlendirilerek, hastalarının ve ailelerinin gereksinimleri planlanmalıdır. Epilepsy is a common disease characterized with recurring seizures. In epilepsy patients, psychosocial problems are more common than general population. Social isolation, social adaptation issues, decline in self-respect, decrease in school performance, problems with find a job, depression, anxiety, stigma, deterioration of social life and marriage are seen on epilepsy patients. Psychosocial factors show important aspects of chronic disabilities in epilepsy patients. This study planned to determine psychosocial status of epilepsy patients with comprehensive and multidirectional Washington Psychosocial Seizure Inventory (WPSI). The study was planned according to become a guideline in order to determine seizure type, seizure frequency, disease period, drug usage, compliance to treatment and psychosocial effects of epilepsy, and with these information producing communal/corporal solutions and developing psychosocial rehabilitation centers. Washington Psychosocial Seizure Inventory was developed by Carl B Dodrill et al for patients with epileptic seizures. WPSI is consists of 132 questions and eight sub-inventories. These sub-inventories are evaluations of family history, emotional balance, compliance between people, compliance with work, financial condition, compliance with seizures, compliance with treatment, and general psychosocial functions. Answers to related questions make up each chapter’s score. After appliance of WPSI, eight sub-inventory results were interpreted with recording to “Patient Profile Form”. We included 249 patients evaluated between August 2012 and May 2013 in Pamukkale University Medical Faculty Neurology Clinic. Patients who were literate, aged between 16 and 65, with definite diagnosis of epilepsy, with no mental retardation and disease that can interfere with psychosocial life were included in the study. Their data of demographic information and seizures were recorded. A computer program developed by Carl B. Dodrill and Laurence W. Batzel was used for evaluating Washington Psychosocial Seizure Inventory. Patients’ demographic information and seizure features were compared with WPSI’s clinic sub-inventories. As a result of this comparison, we found that men tend to have more problems than women, problems would decrease in many subinventories if the education status was higher, with low educational status problems would be seen especially in emotional status, compliance with people, work compliance, seizure compliance and general psychosocial functions. When patients seizure frequency and WPSI sub-inventories were compared, we found that more psychosocial problems emerged with higher frequency of seizures. Patients who are receiving polytheraphy tended to more problems in five of the eight sub-inventories (emotional balance, compliance with people, work compliance, seizure compliance and general psychosocial function evaluation) than in patients who are receiving monotheraphy. In age and treatment compliance inventory, starting age and emotional balance, compliance with people, work compliance and general psychosocial function evaluation inventories showed very little negative relationship. As the age increases, treatment compliance inventory score decreases, which means that there is a better compliance with treatment with less problems. Patients who were diagnosed with epilepsy in later ages show more compliance with people, work and general psychosocial functions. Epilepsy duration with work compliance and compliance with people showed very weak relationship. As the duration of epilepsy increases, work compliance and seizure compliance becomes harder. This study is the largest study done in Turkey for showing psychosocial status of epilepsy patients, and found that psychosocial life is affected negatively by low education level, higher frequency of seizures and polytheraphy. In addition, higher scores of WPSI were obtained than in many developed countries such as Germany, Japan and Finland, which points that treatment of epilepsy should be multidisciplinary and include psychological support treatments for the patient and the family. This study objectively states that epilepsy patient in Turkey are in need of psychological, occupational and social rehabilitation as much as medical care. For this reason, adults with epilepsy should be questioned for knowledge about the disease, perception of the disease, evaluated for factors that affect treatment compliance as soon as they receive the diagnosis and medical treatment, and needs of the patient and the family should be planned.